Всесвітній день людини з синдромом Дауна - 21 березня

Всесвітній день людини з синдромом Дауна

Всесвітній день людини з синдромом Дауна – це глобальний день обізнаності людства про доволі розповсюджену хромосомну патологію. Ця дата офіційно відзначається ООН з 2012 року і вона обрана не випадково: 21 число 3 місяця року символізує трисомію 21-ої хромосоми, що є причиною синдрому Дауна. Тема дня у 2021 році закликає приєднуватись до руху за права людей з синдромом Дауна, їхнє повне включення до інклюзивної освіти, соціального життя і надбань суспільства.

За статистикою, частота народження становить 1:800-1000 новонароджених. Ймовірність збільшується з віком батьків, особливо матері. Дитина з синдромом Дауна може народитись в абсолютно здорових батьків. У більшості випадків це пов’язано з однією зайвою 21-ю хромосомою. У кожної людини 46 хромосом, а в людини з синдромом Дауна – 47. Причина порушення досі невідома.

Щороку в Україні на світ з’являється від 300 до 400 таких малюків з характерними зовнішніми та клінічними ознаками. Спостерігається різний рівень розумової відсталості, гіпотонічні м’язи, характерні вади серця, шлунково-кишкового тракту, послаблений імунітет та інші вади розвитку. У жінок рідко зберігається репродуктивність, чоловіки – безплідні. Діти із синдромом Дауна потребують постійної лікарської уваги та емоційної підтримки.

При появі в сім’ї дитини з синдромом Дауна багато батьків виявляються неготовими до процесу виховання та навчання, закриваються у своєму нещасті, тим самим втрачаючи зв’язок з соціумом. Родина залишається наодинці зі своїм новим статусом та проблемами. Якщо події розвиваються саме так, дитина залишається без необхідного рівня спілкування і навичок соціальної взаємодії, бо саме родина є основною ланкою у процесі соціалізації. Допоки родина знаходиться в пошуку інформації щодо вад дитини та особливостей її розвитку втрачається дорогоцінний час, що відіграє ключову роль у корекційній роботі. Якщо малюки живуть удома в атмосфері любові, з ними проводять навчання за спеціальними програмами, вони набагато краще розкривають свої можливості.

Дітей із синдромом Дауна називають «дітьми сонця». Ці хлопчики та дівчата відрізняються надзвичайною відкритістю навколишньому світу, чутливою та вразливою натурою. Процес раннього втручання забезпечує максимально можливе розкриття потенціалу дітей – в перші роки життя їхній мозок володіє пластичністю та здатністю до адаптації. Психічний розвиток дитини своєрідний: мовлення з’являється пізно і протягом всього життя залишається недорозвинутим. Розуміння мовлення недостатнє, словниковий запас обмежений. Але, попри інтелектуальний дефект, емоційна сфера залишається практично збереженою. Діти з синдромом Дауна лагідні, слухняні, доброзичливі. Вони можуть любити, ніяковіти, ображатися, хоча іноді бувають дратівливими та впертими. Більшість із них допитливі та володіють гарною наслідуваною здібністю, що сприяє прищепленню навичок самообслуговування та трудових процесів. Рівень умінь та навичок, які може опанувати дитина, доволі широкий. Це великою мірою залежить від готовності родини до виховання дитини, а також відповідної підтримки родини з боку держави.

У суспільстві повинні бути створені умови для комфортного життя родини, де виховується дитина з синдромом Дауна:

• соціально-психологічна підтримка батьків із перших днів народження дитини;
• розкриття лікарями специфіки дефекту дитини, його можливостей та перспектив розвитку;
• надання родині інформаційних послуг із приводу прав та можливостей родини;
• інформування про перелік навчально-реабілітаційних центрів, освітніх установ, де може навчатися дитина.

Коли в родині створені усі умови для спокійного виховання та навчання дитини, процес соціалізації починається легко, адже нічого не перешкоджає взаємодії із навколишнім світом.

Рання пренатальна діагностика за допомогою УЗД дозволяє запобігти народженню дітей з генетичними відхиленнями. Тому використання неінвазивних методів, тобто проведення дослідження без проникнення в порожнину матки, широко використовується і є обов’язковим методом дослідження для всіх вагітних жінок. Ці методи відрізняються безпечністю, зручністю і високим ступенем точності. Є специфічні маркери, які дозволяють методами ультразвукової діагностики виявити підвищену вірогідність синдрому Дауна в майбутньої дитини. Для своєчасної діагностики патології плода вагітній жінці необхідно якомога раніше стати на облік у гінеколога. Також важливе значення має медико-генетичне консультування.